Tetralogie van Fallot

Mijn blog begint meteen met een serieuze brok eigenlijk… 

Velen weten dit en anderen nog helemaal niet, maar ik ben dus één van die 8 op 1000 baby’s dat geboren is met een hartafwijking. De mijne heet Tetralogie van Fallot en dat hebben ongeveer 10% van die baby’s…

Ik ga jullie niet het hele verhaal doen van wat deze afwijking juist inhoudt. Dat kunnen jullie zelf volledig en in klare taal uitgelegd vinden op http://www.uzleuven.be/diensten/kindercardiologie/ziektebeelden/tetralogie/ Als je mij goed kent, is het zeker de moeite waard om het eens te lezen.

Mijn bericht gaat hierover omdat ik het vandaag eigenlijk zelf voor de eerste keer zo gedetailleerd lees. Ik heb mij er altijd bewust een beetje vanaf gehouden omdat het zo al niet bepaald fijn is; de details mochten ze dus voor mijn part houden. Tot vandaag… Ja ik moet wel zeggen dat ik me een beetje verschoot dat het zo met me gesteld was toen ik geboren werd! Opeens kreeg ik heel erg te doen met moeke & vake (ik zeg geen mama & papa). Maar wat me het meest gegrepen is, is het volgende stukje tekst:

Bij een zeer ernstige vernauwing of geheel dichtzitten van de klep worden de longslagaderklep en -stam helemaal weggehaald en vervangen door een donorklep. Omdat zo’n donorkiep maar een beperkte tijd meegaat, wordt dit alleen gedaan als het niet anders kan. Deze kinderen moeten altijd op latere leeftijd opnieuw worden geopereerd.

Hierbij moet je weten dat ik dus een donorklep heb. Nu, ze hebben mij wel altijd gezegd dat die kans bestaat, maar in deze zin staat zwart-op-wit altijd dus ik moest wel even (heel erg hard) slikken.

Toen ben ik nog een beetje verder gaan Googlen en er bestaat dus blijkbaar ook een forum waar mensen die TvF hebben met elkaar babbelen over eventuele complicaties. Hier dus ook een tekst van een meisje dat van haar arts te horen had gekregen dat er nog een operatie zal volgen voor haar. Zij vroeg naar contact met mensen die in hetzelfde schuitje zitten en dus ook nog een “open hart operatie” voor de deur hebben staan vroeg of laat. Ja dat was dus vreselijk slikken nummer 2! Vooral omdat ik eigenlijk gewoon een blogberichtje wou schrijven over mijn afwijking en daar eerst wat grondige info over wou lezen vooraleer ik hier zelf iets zou neerpennen.

Na enkele uren nodig gehad te hebben om te bedaren, heb ik dan toch terug het lef gekregen om het hier even te vertellen. Zo zie je maar dat niet alle problemen en pijnlijke hersenkronkels van een mens van buiten uit te zien zijn. Ik loop al sinds mijn 15e met het wrang gevoel dat ik wel eens terug onder het mes zal moeten en dat uit zich de ene dag al meer als de andere. Tis vanaf mijn 15e omdat ze me toen op cardiologie verteld hebben dat die kans groot is… Maar na het lezen van dat forum, heb ik ook ontdekt dat ik ook van heel veel geluk mag spreken dat ik geen andere complicaties gehad heb. En dat moet ik mij het meest voor ogen houden: dat ik er tot nu toe toch nog “behoorlijk” gezond mag bijlopen. Om het een beetje gek te zeggen: zonder litteken zou ik al vergeten zijn dat ik hartpatiënt ben

Voila, het startschot is gegeven! Mijn volgend berichtje zal wat luchtiger zijn hoor